Анако Танака: Нейро-черепно-позвоночный синдром, Заболевание концевой нити, Синдром Арнольда Киари I, Множественная дископатия, Одонтоидный процесс, Базиллярная импрессия.

Published by ICSEB at 2 September, 2015

Дата операции: июль 2014 года.

Всем привет!

Год назад (в 2014 году) наша дочь прооперировалась в Барселонском Институте Киари. Сейчас она чувствует себя очень хорошо. Все благодаря операции в Барселонском Институте Киари. И так как уже прошел год с момента операции, мы с женой решили рассказать в этом свидетельстве о нашем опыте и мнении о лечении, надеемся, что оно окажется полезным для пациентов с тем же заболеванием, что и у нашей дочери.

Она была прооперирована в июле 2014 года с диагнозом Синдрома Арнольда Киари I в возрасте 14 лет. Она была шестой пациенткой из Японии. Как мы узнали, что у нее Синдром Арнольда Киари I? Это случилось во время поездки в конце декабря 2013 года, ее поместили в больницу из-за сильной тошноты, головной боли, покалываний во всех конечностях и потери сознания. Сделали сканирование и МРТ, которые показали, что у нашей дочери Синдром Арнольда Киари I. Позже появились те же симптомы, когда мы были в дороге, и мы снова отвезли ее в больницу, где она побывала в общей сложности три раза. Несмотря на это, врачи сказали, что у нее простая мигрень, и не связали симптомы с Синдромом Арнольда Киари I.

На самом деле, когда нашей дочери было пять лет, она однажды побывала в больнице с этими симптомами. Тогда врачи заподозрили эпилепсию, и в течение пяти лет она пила лекарство. Мы очень хорошо помним, как страдала наша дочь, а нам было очень плохо, потому что мы не знали, что делать, чтобы спасти ее. Время от времени она испытывала кое-какие симптомы, но то, что произошло в поездке, было так похоже на те симптомы, что были у нее в пять лет, что нам показалось, что мы попали в прошлое. Размышляя над этим, мы уверены, что тот случай, что посчитали за эпилепсию, был проявлением синдрома Арнольда Киари. Мы думаем, что это одна из характеристик синдрома Киари: трудность при соотношении симптомов и заболевания.

В феврале прошлого года мы начали искать информацию о Синдроме Арнольда Киари по интернету и поняли, что существует огромное количество пациентов с этим заболеванием, что вместе с Киари могут появиться заболевания, которые сложно вылечить, такие как Сирингомиелия, что классическая операция, проводимая в Японии, не дает никакой гарантии по излечению от заболевания. Хотя после операции могут появиться улучшения, они временные, а после появляются те же симптомы, что и раньше. В то время, как мы искали информацию о заболевании, мы обнаружили Барселонский Институт Киари, который проводил операцию, не похожую на ту, что делают в Японии.

В марте мы отвезли нашу дочь в японский университетский госпиталь, известный по лечению Киари, чтобы выслушать их мнение. Врач сказал: “Так как нет постоянных симптомов, мы будем проводить наблюдение, а когда заболевание начнет прогрессировать, тогда мы ее прооперируем”. Нам было не совсем понятно, в чем состояла причина симптомов, даже наша дочь засомневалась в мнении японского врача.

Тогда мы стали искать специалиста, чтобы предотвратить ухудшение заболевания и улучшить здоровье дочери. В это же время мы отправили МРТ в Барселонский Институт Киари вместе с описанием состояния нашей дочери. Нам объяснили связь между заболеванием и ее симптомами, а также Барселонский Институт Киари запросил МРТ грудного отдела, чтобы завершить диагностику ее случая. Добиться проведения МРТ потребовало некоторых усилий. В это же время, пока мы ждали даты исследования, мы начали думать, что самым лучшим вариантом было бы последовать совету японских врачей и делать периодические контроли, так как мы не видели ухудшения ее состяния. Однако мы поменяли свое решение, когда нам сказали, что на новых снимках МРТ есть изображение пре-сирингомиелии и необходимо провести операцию как можно раньше. В июне прошлого года мы решили прооперировать дочь. “Мы не можем вылечить это заболевание, но мы можем остановить его развитие”, – вот что нам сказали в Барселонском Институте Киари, и это убедило нас доверить свою дочь врачам. Кроме того, операция, проводимая в Барселонском Институте Киари, является менее инвазивной и пребывание в клинике более короткое по сравнению с классической операцией в Японии. Мы подумали, что если операция не будет иметь результатов, мы всегда сможем прооперировать ее в Японии в качестве другого решения. Несмотря на то, что, к счастью, наша дочь страдала только периодически от симптомов, что позволяло ей вести нормальный образ жизни, мы решили в пользу операции в Барселонском Институте Киари, потому что не хотели, чтобы наша дочь страдала, когда они появятся вновь, и хотели остановить развитие Киари. Мы приняли решение самостоятельно, не посоветовавшись с нашими родителями, потому что не хотели их беспокоить.

Разница врачебных мнений Японии и Барселонским Институтом Киари заставила нас сомневаться, а еще сомнения были по поводу операции за границей, а не в Японии. Наш вывод был следующим: мы согласны с мнением Барселонского Института Киари и не имеет значения, где будет проводиться операция. Согласно свидетельствам пациентов из разных стран Барселонского Института Киари, они не получили подходящих советов в своей стране, как произошло и с нами, и потратили много лет, прежде, чем нашли Барселонский Институт Киари. Все они отмечали какое-либо улучшение и благодарили команду Барселонского Института Киари. Свидетельства нас сильно убедили, к тому же, нам помог принять решение разговор с тремя прооперированными ранее японцами. Мы поняли, как важно выслушать как мнения, так и сомнения других людей, которые были в той же ситуации, что и мы.

Мы знаем, что японцы не склонны оперироваться за границей, даже когда нет другого варианта, но персонал Барселонского Института Киари передал нам в точности, что говорили врачи на японском, и это нас сильно успокоило. У нас не было никакой проблемы в момент беседы с врачами с момента первого приема до постоперационнного. Возможно, с одной стороны, так как мы живем за границей из-за моей работы, мы не долго сомневались отвезти ли дочь в другую страну на операцию. И с другой стороны, на нас не повлияли сильно мнения врачей в Японии, потому что мы не живем там постоянно.

В заключение мы хотим сказать, что восхищены тем, что в Барселонском Институте Киари есть переводчики для помощи и разрешения проблем пациентов со всего мира. Если бы информация об Институте не была изложена на японском, мы бы потратили много времени, прежде чем нашли этот центр, или никогда бы его не нашли. Мы благодарим доктора Ройо, доктора Фиальоса и Юку Такахаши за честность и трогательное отношение, а также весь персонал Барселонского Института Киари за любезное к нам отношение во время пребывания в Испании.

Мы надеемся, что пациенты в той же ситуации, что и наша дочь, смогут разрешить свою проблему благодаря лечению в Барселонском Институте Киари.